阳光总在风雨后的感悟 阳光总在风雨后

有时，

某个如常的一天便是意外的故事开头，

这样的故事，不为人愿地拥有让人感伤的情节，

然而，只要你朝着阳光坚定向前，你会发现你以为的路的尽头原来可以是新的开始。这个故事要从38岁的吴女士的那一天说起...

2014年下半年的某天，吴女士打完一场球赛后，一如既往给自己的腿部肌肉做按摩，无意间摸到左小腿上方膝盖内侧有一个硬块，按了按，推了推，不痛不痒，心大的吴女士当时也就没有在意，想着可能就是被什么东西叮了一下，应该很快会消的吧。

接下来的日子也似乎一切如常，却不知道有些东西已经在潜滋暗长。暴风雨来临前的生活总是特别的宁静。

随着时间的推移，半年后吴女士发现自己小腿上那个小肿块不仅没有消失，反而越来越大，上楼梯的时候甚至偶尔腿部内侧有抽痛感，腿上的静脉曲张也越来越明显。

听了同事的建议，2015年4月初吴女士前往医院就诊，医生建议她做个小腿磁共振检查，两天后拿到了报告：左小腿上端后内侧近腘窝处出现占位性病变，边界尚清，大小4.8 *5.2 *6.6厘米。

医生告诉吴女士初步考虑为良性肿块，建议手术切除。放心不下的她陆续又去了其他两家三甲医院就诊，得到了同样的建议。吴女士最终回到首诊医院，并在月底顺利完成手术，至此，吴女士和家人终于暂时松了一口气。

然而有时候上天就是爱开玩笑，吴女士一周后收到了术后病理的报告。

吴女士仍然记得等待报告时心中的隐隐焦虑与不安，而从医生手上接过报告那一刻，隐隐的不安渐渐变成了害怕，报告上冷冰冰地写着一行字：“腺泡状软组织肉瘤”。随后医生告诉吴女士，腺泡状软组织肉瘤为罕见的恶性肿瘤；肺部CT检查结果也发现双肺多发转移，最大病灶约为21.4毫米。吴女士的情况需要做进一步治疗，但是科室很少接诊这类病例，建议吴女士尽快转院。

“肉瘤？转移？恶性？”吴女士一下子慌了神，脑子里除了飘进这几个词，医生还说了什么一点也没记住。好不容易努力让自己回过神后，马上上网查询，手机上查到的“软组织肉瘤为间叶组织来源的恶性肿瘤，发病率很低，仅占恶性肿瘤的1%；它有50个以上的不同亚型，腺泡状软组织肉瘤为一种罕见的亚型...此肿瘤对现行的化疗、放疗不敏感......”

看到这里，吴女士的天空仿佛突然被撕开了一道口子，暴雨哗哗地往下淋。渐渐地眼泪止不住地流，眼前的文字也开始模糊到看不清了，周遭的声响也渐渐听不见了，身体变得没有力气，一下子软了下来，脑中不受控制地回想着：“肿瘤...恶性肿瘤... 放化疗不敏感...一切都完了！为什么是我？怎么会是我？怎么可能是我？我才三十几岁！”胸口仿佛被一块大石头压着喘不过气来，天塌下来了，整个世界都是黑暗的。

直到现在吴女士也不愿回想最初确诊的那段日子，那时的她还在术后的恢复期，不便行动，只能每日呆在家中等家人拿着检查报告四处求医查证，但是每个晚上等来的都是一次次希望落空：腺泡状软组织肉瘤极为罕见、化疗不敏感、能治的医院少之又少...

那段日子里，家人和朋友总跑来安慰自己，他们讲的那些励志故事温暖动听，但都无法驱散内心的阴霾。太阳每天东升西落，人潮川流不息，此刻的心境已无法如前，她不愿接受也不想接受。无数个夜晚里，她躺在床上流泪入睡，她向上苍祈祷醒来时发生的一切都是梦，可一觉醒来却总是发现眼泪打湿了枕巾。

吴女士做过无数的噩梦，记忆最深刻的是，她掉进冰冷的湖里，尽管拼命挣扎向上，身体最终还是慢慢地沉向湖底，喘不上气快要窒息的时候，她看见了一根掉入水里的绳索，不顾一切地想要抓住，告诉自己要活下去，活下去……然后醒了，仍不得不清醒面对残酷的现实，生命中的那根救命绳索又在哪里？

有时，

生命的曙光在于一些人一些事，那些看似平实的言语解释，会鼓励你继续前进。

整个故事的不幸里或许总会找到一丝的幸运...

经过单位领导的推荐，吴女士得知武汉协和医院肿瘤中心开设有骨软组织肿瘤专科，作为河南人的吴女士，对武汉协和医院的诊疗水平早有耳闻，从老家到武汉治疗也很方便，于是她满怀希望来到了武汉。

到达协和医院肿瘤中心的当天，吴女士详细了解了科室的情况，协和医院肿瘤中心是华中地区最大、诊疗水平最先进的肿瘤中心，早在2012年就实行了按专科收治病人，并最早在全国开设了骨软组织肿瘤放化疗专科，专门收治骨肉瘤、软组织肿瘤、黑色素瘤等少见肿瘤患者，诊疗水平位居全国前列，其医疗水平先进，学术力量雄厚。当下的吴女士一下子看到了希望，觉得这或许就是她的转机。

入院后，病区主任陈静教授接待了吴女士，先安排了病理会诊和全身检查。拿到结果后，陈静教授对吴女士的病情做了详细专业的分析：腺泡状软组织肉瘤为罕见的软组织肉瘤亚型，对放化疗不敏感，很长时间以来都无药可医，但随着新药研发和临床试验的开展，国外的培唑帕尼获批软组织肉瘤适应症，可作为晚期软组织肉瘤的二线治疗选择；国内自主研发的药物安罗替尼II期临床数据显示，其对于蒽环类化疗失败的晚期软组织肉瘤患者有很好的治疗效果，显著地延长了患者的无疾病生存期，尤其是在腺泡状软组织肉瘤上治疗效果更为明显，疾病控制率高达100%。

科室即将开展的“盐酸安罗替尼治疗软组织肉瘤IIB期临床试验”，为II期临床试验后的扩大样本研究，针对即将入组的腺泡状软组织肉瘤患者，安罗替尼可直接作为一线药物使用。吴女士的情况初步判定符合临床试验的入组标准，或许有机会添上一份新的希望，只是试验正式启动还要经历一定的流程，需要耐心等待一段时间。

听着教授一遍遍对数据耐心专业的讲解，对她病情的分析和宽慰，吴女士心中终于燃起了希望。

从确诊到现在，她面对的是一个接一个的噩耗，一次又一次的希望落空，眼下教授的话语给了她信心，即便是未来会遭遇各种艰难险阻，她也相信眼前的这位医生，坚定地选择与疾病搏一把。

回家等待试验启动的日子里，吴女士左思右想，尽管化疗不敏感，但她还是不愿在这段日子里被动苦等，她想试试化疗才甘心，没准她会是上天眷顾的那个人呢？看着眼前这位坚强执着的女子，陈静教授最终同意不服输的她在临床试验启动之前试试化疗。

2015年5月13日，吴女士积极地迈开了抗癌的第一步，开始了自己的第一轮化疗，采用了AI化疗方案，和陈静教授事先说的一样，AI是实体瘤中副反应最重的方案。

吴女士回忆，在接受化疗以后的日子里，头痛、溃疡、便秘等诸多“副反应”接踵而至，每日浑身无力地瘫在床上，弄得她苦不堪言。

记忆最深刻的是，刚开始化疗的时候，连续呕吐三天，三天里吃不进也喝不下，服了止吐药也不能完全缓解；更危险的是，由于白细胞过低，有时甚至还会出现发烧症状。从那一刻开始，她真切体会到自己是一个在病痛的苦海中奋力挣扎的溺水者。

两个周期的化疗结束后，复查CT显示肺部结节没有增多增大，病情得以稳定，算是给日日待在病房里的吴女士一丝宽慰吧。

同时，吴女士也开始慢慢学会和这些可怕的副反应相处，这样的抗争一直持续到第4个化疗周期。同年8月底，复查CT显示肺部结节略有增大，“顽固”的“腺泡状软组织肉瘤”顶住了化疗的杀伤。天空变得黑压压一片，老天又无情地下起了暴雨。

有时，

机会来源于一次次的不放弃，那些未知的转机或许会在坚持过后降临...

幸运的是，安罗替尼临床试验也终于正式启动了，9月14日吴女士签署了知情同意书，检查结果符合入组条件，她成为湖北省第一例入组安罗替尼临床试验的晚期腺泡状软组织肉瘤患者。

上帝为她关上一扇门后必定会打开一扇窗，坚定地打开面前这扇窗户，她看到了窗外灿烂的阳光。

2015年9月26日，吴女士服下了安罗替尼临床试验的第一颗胶囊。由于是双盲试验，医生和患者都不知道具体服用的是哪一种药物。即便如此，吴女士也不放弃这条“希望之路”，接下来的一个多月遵循医嘱继续服用了两个疗程，然后按期进行检查。令人惊喜的是，影像学检查发现肺部结节明显缩小，最大的2.2厘米缩小至1.18厘米，弥漫性微小结节有部分消失，其他部位也没有发现肿瘤转移。得知结果，吴女士非常高兴，对接下来的治疗信心倍增，即使没有揭盲，她也暗自高兴，知道自己服用的就是安罗替尼。按期按量服用至8个疗程，大概每两个疗程结节缩小0.1厘米，越来越趋于稳定，继续服用至第11疗程，最大结节稳定在约0.9厘米。吴女士内心的阴霾渐渐地被驱散了，长时间的阴雨天终于放晴了。

入组前

4周期后

44周期后

故事从此不再是让人压抑的黑白色，渐渐有了五彩斑斓；每次拿到的不再是一颗颗难咽的药丸，更像是难得的珍宝，它仿佛拥有神奇的魔法，帮助着吴女士抵御病魔。从2015年9月到2018年11月，吴女士已服用安罗替尼三年，最大结节稳定在0.95厘米左右。

服药期间，即便初期还是会出现轻度的手足综合症、血压升高、腹泻和关节疼痛等不良反应，但程度均较轻，也随着后期身体的恢复慢慢减轻好转。吴女士的生活不再是整天面对着医院的病床和点滴，一觉醒来也不再闻的都是消毒水的味道。

她原以为往后的日子要一直在病房里度过，然而现在她已经回归最初的生活。快乐的时候开怀大笑，难过的时候无所顾忌地吃喝解忧，体验着生活本身的酸甜苦辣，享受着和家人外出游玩的简单幸福。吴女士和家人一起到了向往已久的江南，欣赏到了南浔古镇和苏州园林的美丽风景，品尝到了当地美食，满心欢喜地和家人拍照留念。生活这般美好，照片上的她也笑容如嫣。

2018年5月，安罗替尼在国内获批非小细胞肺癌适应症。得知陈静教授会在安罗替尼肺癌的上市会上做首个软组织肉瘤患者病例分享，吴女士马上把江南游玩的照片发给教授，想要跟教授分享她现在的快乐和幸福。

雨后挂在天空的彩虹，旁人看着或许觉得虚幻，但对一个经历过极度黑暗和绝望的人来说，却是无比美好的。

在吴女士的故事里，她说自己最幸运的是来到了武汉协和医院肿瘤中心，心中充满了感激之情，感恩武汉协和医院肿瘤中心骨软组织肿瘤专科的医疗团队给予了她生的希望；感恩家人温暖的陪伴和经济的支持；感恩自己的坚持和顽强；也感恩安罗替尼赐予她对抗病魔的力量。

在她的故事里，有不幸的命运，也有幸遇上了贵人；有痛苦的泪水，也有坚持的韧劲；有顽固的病魔，也有美好的希望。她说尽管在未来的日子里，病痛依旧会伴随着她，但她相信，不论前方路途多坎坷，坚持就是胜利，因为阳光总在风雨之后。

2019年6月24日，安罗替尼成为国内首个获得软组织肉瘤适应症的靶向药，相信在未来的日子里可以帮助到更多的晚期软组织肉瘤患者去战斗。

故事还在继续……吴女士的病情进展了，如今，她在尝试安罗替尼联合PD-1单抗去对抗病魔。不管命运给予什么考验，保持好的心态，积极对抗，放慢脚步才能用心享受当下的生活，她坚信在前行路上总会处处充满希望。

医生说

陈静

主任医师，教授，博士生导师

华中科技大学同济医学院附属协和医院

肿瘤中心骨软组织肿瘤科主任

中国临床肿瘤学会(CSCO)理事

中国临床肿瘤学会(CSCO)肉瘤专家委员会委员

中国临床肿瘤学会(CSCO)黑色素瘤专家委员会委员

中国临床肿瘤学会(CSCO)临床研究专家委员会委员

中国抗癌协会(CACA)肉瘤专业委员会放化疗学组副组长

中国医药教育协会骨与软组织肿瘤专业委员会常委

CSCO《经典型骨肉瘤诊疗指南》专家组成员

CSCO《软组织肉瘤诊疗指南》执笔专家

陈静教授感想

大概是在4年前，第一次看到患者吴女士。

那时的她，从外地风尘仆仆赶到武汉，消瘦的脸上写满了旅途的疲惫。经历了一次次希望落空的她，不自觉地展露出无助和迷茫，但同时也让我看到了她对生的极度渴望。

入组“盐酸安罗替尼胶囊治疗晚期软组织肉瘤ⅡB期临床试验”于她来说更是一次向命运的宣战。在服用安罗替尼两个周期后，影像学评估为部分缓解，且毒副反应轻微。这让吴女士对治疗重燃希望，后续的每次影像学评估都能看到病灶稳定或者缩小，说明药物能够有效遏制肿瘤的发展。

我们和吴女士一起奋斗，一起对抗病魔，幸运的是，吴女士自身的坚强收获了最终的胜利，我们也收获了吴女士的信任。

2018年，得知我要做病例分享的消息，吴女士特意发来她外出游玩的照片，照片上她灿烂的笑容让我感受到那份真实纯粹的快乐。

愿她笑容如嫣，不舍爱与希望。也愿更多的软组织肉瘤患者像她一样，勇敢不放弃，重燃生命之光。